Sygdomme, der påvirker kvinder, som endometriose og tidlige aborteringer modtager færre forskningsbevillinger end andre sygdomme. Det kan betyde, at der mangler behandlingsmetoder, hvilket går ud over patienterne, som må leve med uvished og lange diagnosticeringsperioder.

Af Simon Marvig Ravn

Forskere har brug for penge til at lave forskning. Sidste år blev der i Danmark alene brugt 69 milliarder kroner på at finansiere forskning. I sundhedsvidenskab især kan det være afgørende for hvilke områder, man som forsker undersøger, om man modtager den nødvendige finansiering. I et moderne forskningslandskab er sygdomme, der primært rammer kvinder stærkt underprioriteret, når det kommer til fordeling af forskningsmidler.

Emil Bargmann er forsker ved Dansk Center for Forskningsanalyse på Aarhus Universitet, og har tidligere forsket i videnskabelige eliter, altså de videnskabsfolk, der indsamler størstedelen af forskningsmidlerne. En undersøgelse af fordelingen af bevillinger fra de femten største forskningsfonde i Danmark såsom Novo Nordisk og Carlsbergfonden viser, at visse kvindesygdomme modtager betydeligt færre forskningsmidler end andre sygdomme.

”Der er noget, der tyder på, at for eksempel de gynækologiske områder er underprioriterede. Jeg tror, at det er meget præcist at sige, at det er et systematisk eller institutionelt problem. Det er altså ikke de enkelte fonde eller forskeres skyld,” siger Emil Bargmann Madsen.

Gynækologiske sygdomme er en samlet betegnelse for sygdomme i kvinders underliv. Det er for eksempel sygdomme som vulvodyni og endometriose. Endometriose er en sygdom, hvor vævet fra livmoderen vokser udenfor livmoderen. Det kan føre til voldsomme, invaliderende smerter, især under menstruation, og det kan gøre det sværere at blive gravid. Man antager, at mellem 10 – 20 procent af ”fødedygtige” kvinder lider af endometriose.

Væsentlige prestigeforskelle på sundhedsområdet

Det, som Emil Bargmann Madsens forskning har vist, er blandt andet, at sygdomme som endometriose er mindre finansierede i forskningsverden end diarré, nakkesmerter og karies. Det viser en undersøgelse lavet af Center for Forskningsanalyse.

”Forskning tyder på, at der er væsentligt store prestigeforskelle på de forskellige områder. Når læger skal vælge hovedområder, så er det kræft og hjertesygdomme der er ret prestigefyldte. Der er for eksempel gynækologiske sygdomme ikke så højt på listen,” siger Emil Bargmann Madsen.

Emil Bargmann Madsens forskning tager udgangspunkt i antallet af bevillinger og antallet af publikationer skrevet ud fra de bevillinger. På den måde er forskerne kommet frem til et samlet beløb, for hvor mange penge der er blevet brugt på de bestemte sygdomsgrupper, vægtet i forhold til antallet af bevillinger og publikationer.

Taget i betragtning, at forskningen tager udgangspunkt i de femten største fonde og beløbene er udregnet med vægten af publikationer og bevillinger, kan man komme frem til, at der er givet lidt over 55 millioner til forskning på hele området indenfor gynækologiske sygdomme. Til sammenligning modtog astma 74,5 millioner, og dental caries, som altså er huller i tænderne, modtog 113 millioner kroner. Den sygdom, der modtog flest penge, var diabetes, der modtog 1 milliard og 80 millioner.

”Vi allerede en koncentration af, hvor forskere er. Det betyder, at de får bygget kapacitet op til at hente midler hjem, og dermed gør et stærkt område stærkere,” siger han.

Offentlig finansiering af forskning følger privat finansiering af forskning, ifølge Emil Bargmann Madsen. Når farmaceutiske firmaer, firmaer der producerer medicin, finansierer forskning er endemålet typisk at kunne producere et produkt. Det er i sig selv ikke et problem, men det kan betyde, at sygdomme uden en åbenlys farmaceutisk løsning flyver under radaren.

”Det, vi forsker i på universiteterne, overlapper meget med, hvad de farmaceutiske virksomheder går op i, selvom forskningen bliver foretaget på offentlige kroner. Der bliver forsket meget i sygdomme, der påvirker os i vesten, som hjertesygdomme og diabetes, hvor der også er stor interesse fra farmaceutiske virksomheder i at udvikle medicin. Der bliver sjældnere forsket i de sygdomme, der ikke kræver en så ligetil behandling. Endometriose kan man ikke bare give et medikament eller noget medicin for at behandle,” siger han.

”Pointen er, at hvis man har et forskningsområde, hvor det er muligt at tiltrække offentlige og private kroner, så vokser det mere, end hvor der er begrænsede muligheder,” siger Emil Bargmann Madsen.

Diagnostic delay er velkendt

Dorthe Hartwell er overlæge på Rigshospitalets Afdeling for Kvindesygdomme, som tidligere hed Gynækologisk Afdeling. På afdelingen arbejder man med kvindesygdomme som endometriose, tidlige aborter – graviditetstab og kræft, der primært påvirker kvinder. Dorthe Hartwell er leder af teamet for endometriose, der er et af tre teams. Ifølge hende, er en del af problemet, at kvindesygdomme som endometriose mangler infrastrukturen omkring indsamling af forskningsmidler.

”Det er sværere at få penge, fordi der ikke er de samme fonde. Kræftsygdomme har jo Kræftens Bekæmpelse for eksempel. De har simpelthen flere steder at søge penge fra,” siger Dorthe Hartwell.

”De store sygdomsgrupper som for eksempel KOL og diabetes er der meget undervisning og meget oplysning omkring. Hvis man ser på, hvor mange kvinder der har problemer med endometriose, så nærmer antallet sig de andre store sygdomsgrupper. Alligevel har der ikke traditionelt været samme fokus på det,” siger Dorthe Hartwell.

Ifølge Endometriosefælleskabet, som er en forening for patienter med endometriose, går der i gennemsnit fem til syv år, fra en patient oplever de første smerter, til der bliver stillet en endelig diagnose. Det kan ofte forværre smerterne eller betyde, at patienterne ikke får den nødvendige hjælp i tide. ”Det som vi kalder diagnostic delay, altså at der er en forsinkelse fra hvornår patienterne selv oplever symptomer, til diagnosen bliver stillet, det er vi velkendte med” siger Dorthe Hartwell, overlæge ved Rigshospitalets afdeling for Kvindesygdomme.

Mere opmærksomhed på endometriose

Problemet med forsinkede diagnoser opstår, fordi sygdommen rammer unge kvinder, der selv skal rapportere deres smerter.

 ”Problemet er, at endometriose rammer unge kvinder i en fertil alder, og at man ikke kan se det på dem. De ser sunde og raske ud. Diagnostisk forsinkelse er et problem, som vi er bevidste om, og som vi prøver at gøre noget ved, for det er en patientoplevelse, at der går for lang tid.”

Ifølge Dorthe Hartwell er der flere udfordringer, der plager området, når det kommer til de sene diagnosticeringer.

”Jeg tænker, at der både har været manglende fokus på sygdommen, og så har der været mangelfuld kommunikation med patienterne.

Der er i de seneste år sket en udvikling inden for lægevidenskaben, hvor der er kommet mere opmærksomhed på endometriose. Det skyldes blandt andet, at forbedringer indenfor teknologi som ultralydsscanninger har gjort, at det er nemmere at opdage endometriose, hvis man har den korrekte træning til det.

Dorthe Hartwell kan ikke udelukke, at udviklingen var sket hurtigere, hvis det var lettere at indhente forskningsmidler til området.

”Man kan aldrig udelukke, at hvis der havde været flere penge til mere forskning, havde vi haft større viden om hvordan sygdommen opstår og bedre behandlingsmuligheder, end dem vi har i dag. Vi kan aldrig vide, om flere forskningsmidler havde ført til at vi for eksempel kunne finde endometriose i blodprøver. Det kan være, at man ikke kan det, så det er mere for at sige, at vi ikke kan vide, hvad vi ville have vidst, hvis vi havde forsket mere i det,” siger Dorthe Hartwell.

Den teknologiske udvikling er gået hånd i hånd med en aktiv indsats fra blandt andet Afdeling for Kvindesygdommetil at uddanne og efteruddanne læger inden for endometriose.

”I dag får alle medicinske studerende undervisning i endometriose, så vi prøver at gøre dem opmærksomme på sygdommen, så de kan komme i tanke om den når de arbejder,” siger Dorthe Hartwell.

Menstruationssmerter ignoreres

Et andet aspekt af problemet ved diagnosticering af endometriose, der tidligere har været oppe i medierne, er det kulturelle aspekt, nemlig at menstruationssmerter, også voldsomt invaliderende menstruationssmerter, har været normaliseret af samfundet.

”Et sidste problem man har set ved undersøgelser, er at der er et kulturelt problem. At voldsomme menstruationssmerter kan blive affejet  som normale i hjemmet,” siger hun.

Anne Hovmøller, der er daglig leder af Endometriosefælleskabet, genkender udfordringerne med at normalisere endometriose. En stor del af foreningens arbejde går ud på at sætte fokus på sygdommen

”Vi snakker om blod og smerter i kvinders underliv. Der bliver i det hele taget forsket mindre i kvindesygdomme end i andre. Det er en meget tabubelagt sygdom. Patienterne bider den bare i sig, så det bliver nemt en usynlig sygdom for samfundet. Så længe vi lader det tabu leve, så er der ingen, der kan hjælpe os,” siger hun.

Endometriosefælleskabets kampagner går ud på at informere kvinder om, hvornår menstruationssmerter er for voldsomme. Det er netop for at forholde sig til det problem, at voldsomme smerter bliver betragtet som almindelige eller en del af at være kvinde.

”Alle skal lære, at menstruation ikke skal gøre ondt,” siger Anne Hovmøller

Hun peger på, at eksempelvis unge kvinder bliver mødt af deres mødre, der fortæller dem, at det er sådan, menstruation føles i deres familie.

”Det betyder, at kvinder kommer til at leve i et helvede, fordi de overbeviser sig selv om, at det er sådan det skal føles,” siger Anne Hovmøller.

Det vil Endometriosefælleskabet gøre op med.

”Livmoderen er en muskel. Menstruation skal ikke gøre mere ondt end enhver anden muskel, der arbejder. Det skal være sådan, at hvis man tager sine smertestillende, så skal man som kvinde have overskud til at tage i skole, tage til håndbold bagefter og til sidst tage ud med sine venner efter det. Mere ondt skal det ikke gøre,” siger Anne Hovmøller.

I sundhedsvidenskaben betragter man graviditetstab som noget privat, som kvinderne selv må håndtere. Sophie Vestergård oplevede fire graviditetstab over to år og følte, at hun havde brug for støtte fra lægerne. Støtte, hun ikke kunne få.

Af Simon Marvig Ravn

Sophie Vestergård har været ude for fire graviditetstab. To i 2021 og to i 2022. Hun ved stadigvæk ikke hvorfor. Til januar har hun en tid på afdelingen for gentagne tab på Hvidovre Hospital. Hun fik oprindeligt en henvisning i Roskilde i sommeren 2022.

”Jeg blev henvist til gynækologisk ambulatorium i Roskilde, som kunne sende mig videre til en fertilitetsklinik i Køge, som så kunne sende mig videre til Hvidovre,” siger Sophie Vestergård.

”Det var frustrerende. Jeg havde hver gang en forventning om, Hver gang havde jeg en forventning om, at nu kommer der styr på det. Det var en skuffelse hver gang. Jeg skulle svare på de samme spørgsmål hvert sted, få taget de samme blodprøver. Jeg har fået taget måske fyrre blodprøver, men ti af dem har været over flere gange. Jeg er blevet stukket en del i.”

Det var især efter den fjerde graviditet, at Sophie følte, at hun havde brug for hjælp. Hendes anden graviditet varede indtil lige omkring den tolvte uge. Sophie og hendes man har forsøgt at blive gravide over to år.

”Det føles forskelligt fra gang til gang, men dengang, hvor jeg var længst i graviditeten, var den værste. Forløbet var ikke særligt godt. Jeg var begyndt at pletbløde, hvilket lægen sagde var meget normalt. De tog en blodprøve og en lille scanning, og vi lavede en aftale om, at lægen skulle ringe dagen efter,” siger Sophie.

”Det glemmer hun, så det er middag fredag, og jeg er pissebange, og jeg ringer til lægesekretæren. Lægen sender en besked og siger undskyld, at jeg glemte dig i morges, men det er en abort. Hvis du får feber, skal du ringe til vagtlægen,” siger Sophie. ”Der følte jeg mig meget alene. Jeg følte slet ikke, at det blev taget alvorligt.”

Bliver kørt på hospitalet i ambulance

Over den weekend, begynder Sophie at bløde meget i sit hjem. Med sin egen læges sms-besked i baghovedet ringer hun til lægevagten. Hun overvejede ikke at ringe til 112. Det var faktisk først, da hun ikke kunne sidde op uden at besvime, at hun ringede til vagtlægen. Vagtlægen ved ikke rigtigt, hvor han skal gøre af Sophie.

”Jeg tænkte at jeg gider ikke at tage til lægen, bare for at de skal give mig nogle panodiler og sige at jeg skal drikke noget saftevand,” siger Sophie.

Hun bliver kørt blødende på hospitalet af en ambulance med udrykning. På den gynækologiske afdeling forsøger de at fjerne vævet manuelt, men de kan ikke få fat i det, fordi det forårsager for meget ubehag for Sophie.

Hun kommer i narkose, hvor de laver et kirurgisk udskrab, der får de sidste rester af fosteret ud. Hun bliver stabiliseret og får lov til at komme hjem.

Sophie tager to sygedage fra arbejde efter tabetog kommer så tilbage. Det på trods af, at hun stadig var i smerte på grund af blodtabet og at hun føler sig psykisk medtaget. Hun arbejder ikke, når hun er på arbejde. Hun bruger al sin energi på at holde sammen på sig selv.

”Jeg græd dagligt i flere måneder. Jeg kunne ikke spise, jeg kunne ikke være sammen med andre, der var gravide eller havde børn. Når jeg kom hjem fra arbejde, så kollapsede jeg bare. Nogle gange sad jeg bare og græd på kontoret. Jeg havde heldigvis et enmandskontor,” siger Sophie.

Ingen hjælp tilbudt

Det kan være svært for folk, der ikke har været ude for oplevelsen, at forstå graviditetstab. Sophie oplevede i hvert fald, at ikke alle helt forstod, hvor voldsomt det var.

”Der er en forventning om, at det er naturligt, så jeg tror, at man nemt kommer til at negligere det lidt,” siger hun.

Lægefagligt kan der være mangel på forståelse for, at graviditetstab er alvorligt. Men også fra venner og kollegaer oplevede Sophie, at man på en måde bagatelliserede hendes oplevelse.

”Folk har sagt, at det jo ofte sker, at det er en almindelig risiko. Når jeg er rationel, så kan jeg også godt se det sådan. Jeg har haft en ven, der blev gravid kort efter min abort. Hun sagde, at jeg måske skulle slappe lidt mere af og tage det lidt roligt,” siger Sophie Vestergård.

”For mit eget vedkommende kan jeg ikke se sammenhængen,” siger hun. ”Jeg synes ikke, at jeg har været stresset, de gange jeg har været gravid.”

Sophie Schubert blev ikke tilbudt nogen psykologisk hjælp eller opfølgning efter hendes fjerde graviditetstab, ligesom ved den første, den anden og den tredje. Ingen tjek fra lægen eller opfølgning på krisen. Det kommer først på tale, da hun bryder grædende sammen under et lægebesøg.

Havde navne og lavet lister

Sophie savnede mental og psykologisk støtte fra sundhedsvæsnet under sin krise.

”Nogen at tale med, en opfølgning fra lægen, bare om hvordan det går, hvordan jeg tackler det. i nogle tilfælde har det faktisk meget store konsekvenser. Også fordi, at det gør det lidt mere gyldigt at have det svært,” siger hun.

Sophie blev især ramt af sit nummer to graviditetstab, fordi det var så langt henne. De havde nået at se hjerteblink fra fosteret, hvilket typisk betyder, at risikoen for abort falder. De havde fortalt deres familie, at Sophie var gravid.

”Vi havde tænkt over navne og var begyndt at lave lister. Vi var begyndt at kigge på ting og planlægge, hvad der skulle købes. Vi havde gjort en masse forestillinger om, hvad der skulle være hvor. Vi skulle sætte en ekstra væg op, så der kom et ekstra værelse. Der var rigtigt mange tanker i gang,” siger Sophie. ”Jeg tror ikke, vi var helt enige om navne. Vi havde overvejet Halfdan til en dreng, Theodora til en pige. Det var nogle af dem, vi kunne blive enige om,” siger hun.

En fjerdedel af danske kvinder oplever graviditetstab, graviditeter der går til grunde inden 12 uger. Alligevel er det ikke altid, at man kan finde årsagen, og derved kan man ikke på arbejde at forhindre det. Det påvirker både lægernes arbejde og i sidste ende patienterne. På Hvidovre Hospital forsker Copenhagen Pregnancy Loss i graviditetstab.

Af Simon Marvig Ravn

Første gang, Louise Weinreich tabte en graviditet, var i marts 2021. Hun begyndte at bløde kort tid efter, at hun havde fået en positiv graviditetstest. Hun ringede grædefærdigt til akuttelefonen, 1813. En sygeplejerske sagde, at hun ”nok bare er ved at abortere.” Efterfølgende lagde sygeplejersken bare på.

”Jeg havde aldrig skænket det en tanke, at jeg skulle opleve en abort. Det lyder meget som en kliche, men sådan er det. Det er aldrig noget, man håber på,” siger Louise Weinreich.

Louise, der er 32 år og arbejder som revisor, har i dag oplevet seks graviditetstab. 20.000 danskere oplever graviditetstab om året, og kvinder har 25 procent risiko for at opleve graviditetstab i deres liv.

Hele vejen er Louise blevet mødt med mangel på forklaring og hjælp fra sundhedsvæsnet. Man skal have tre graviditetstab efter hinanden, før man kan komme i udredning. Louise oplevede, at hendes graviditetstab blev mødt på en meget useriøs og ufølsom måde i sundhedsvæsnet.

”Hver gang jeg var inde, og jeg blødte, blev jeg bare mødt af ”op på hesten igen” eller ”det er jo helt normalt”. Det er så modbydeligt at være i, for det er jo ens barn. Eller, det er jo det, man troedevar ens barn,” siger hun. Efter tredje tab, som egentlig var hendes fjerde, men tvivl om en positiv graviditetstest betød, at hun først vidste det senere – var Louise til udredning på Hvidovre Hospital, efter at være henvist i september, og fået tid til marts, seks måneders ventetid.

Forskningsprojekt undersøger graviditetstab

Udredning består af flere blodprøver, der tester hormonniveauer og stofskifte, samt kromosomanalyser.

”Udredningen i sig selv er en ret sindssyg proces. Det tager seks til otte uger at få svar på, og så skulle min mand og jeg udfylde et spørgeskema. Først derefter ville de kigge på, om de kunne finde en tid,” siger Louise.

Inden fjerde graviditetstab er Louise og hendes mand på Hvidovre Hospital, hvor de ser en plakat, der søger deltagere til et forskningsprojekt, COPL, Copenhagen Pregnancy Loss Project.

”Jeg var megafrustreret. Jeg havde virkelig troet, at vi på Hvidovre ville få en form for afklaring. Jeg havde hele tiden sagt til mig selv, at jeg ville have det lettere med kromosomfejl eller lignende. Da vi kom ind hos COPL, var det første gang, at vi nogensinde blev mødt af nogle søde mennesker i sundhedsvæsnet. Efter så mange måneder og med fire tab bag os, der blev vi først mødt, når vi var med i et forskningsprojekt,” siger Louise Weinreich.

Copenhagen Pregnancy Loss project (COPL) er et forskningsprojekt, der undersøger årsager til og reaktioner på graviditetstab før graviditetsuge 22. I Danmark oplever ca. 20.000 par om året et graviditetstab, og kvinder har 25 procent risiko for at opleve graviditetstab i deres liv. Alligevel er der ikke blevet forsket meget i emnet før nu. COPL er det største projekt indtil videre og det tog ti år og adskillige ansøgninger, før projektet blev finansieret. ”COPL forsøger at blive klogere på årsagerne til graviditetstab. Det tog initiativtager Professor Henriette Svarre Nielsen ti år at søge midler – generelt er det svært at få penge til forskning. Ud over at skulle være læge og forsker, så skal man også kunne skrive ansøgninger. Henriette og vores team har søgt 400 millioner samlet, hvor det så er lykkedes at få 18 millioner,” siger Tanja Schlaikjær Hartwig, der er læge og forsker tilknyttet projektet COPL. Hun har desuden en PhD. i Føtalmedicin, hvilket omhandler undersøgelse og behandling af fostre.

Undersøgelse tilbydes først efter tredje graviditetstab

En af grundene til, at det tog så lang tid at indhente forskningsmidler til COPL, skyldes formentligt, at graviditetstab opfattes som noget privat eller irrelevant for forskningsverden. Ligesom andet indenfor kvinders helbred, kan det være svært at finde forskningsmidler.

”Hvis du vil forske i et nicheområde, for eksempel endometriose eller graviditetstab, så skal man konkurrere imod store veletablerede forskningsområder så som diabetes, hjertekarsygdom og cancer, der allerede har ressourcerne til at søge forskningsmidler,” siger Tanja Schlaikjær Hartwig.

COPL er finansieret af en bevilling fra BioInnovation Institute, en dansk nonprofitorganisation. Når det har været svært og taget lang tid at søge forskningsmidler, tænker Tanja, at det til dels skyldes manglende forståelse og interesse for området hos dem, man søger midler hos.

”Det er nemmere at blive overbevist om emner man kan identificere sig med. Så når vi kommer og vil forske i overgangsalderen eller graviditetstab, så tror jeg at det ligger fjernt fra normsættet hos de cirka 90 procent mænd, der sidder i fondene. Jeg tror ikke, at det sker bevidst at midlerne fordeles uligeda målet uden tvivl er at være objektive og se gode ideer, men selvfølgelig påvirkes man af egne erfaringer og referencer. siger Tanja Schlaikjær Hartwig.

Ved graviditetstab tilbydes idag først undersøgelse af mulige årsager efter tredje tab. Patienterne kan derfor stå meget uforstående overfor hvad der er sket for dem og med et udækket behov for svar. Dog ved vi, at I cirka 60 procent af graviditetstab kan årsagerne til tabet findes i fosterets genetik mens man i 40 procent reelt ikke ved, hvad tabet skyldes. Det forsøger COPL at rette op på.

”Ved den systematisk undersøgelse af tab i COPL, håber vi at finde nogle forklaringer, der kan bruges til at give svar i fremtiden. Et optimistisk bud vil være at vi kan finde forklaringen i sammenlagt 80 procent af tilfældene efter COPL” siger Tanja Schlaikjær Hartwig.

Par oplever reel sorg

Et andet aspekt der ikke har været fokus på tidligere, er de psykologiske udfordringer der følger med graviditetstab. Graviditetstab har været tabuiseret, og betragtet som et privat anliggende, en del af at være en kvinde i den ”fødedygtige alder”. Men i COPL har man lagt fokus på at tilbyde psykologisk støtte til parrene, og generelt behandlet dem med tid og anerkendelse.

”Nogle mener stadig, at jo mere vi graver i graviditetstab, jo større bliver belastningen for parrene. Det er ikke vores oplevelse, tværtimod, så vil parrene gerne hjælpes, anerkendes og have nogle svar. Mange er dybt påvirkede af tabet og nogle bærer det med sig resten af livet. Det er reel sorg, de oplever,” siger Tanja Schlaikjær Hartwig.

”Inden COPL har jeg selv set masser af patienter med fokus på den somatiske behandling, og hvor der har været begrænsede ressourcer og tid til at dvæle ved den mentale del. Vores projekt har vist sig at være et win/win, for patienterne har værdsat den anerkendelse og støtte de har fået ved at deltage i projektet, og vi opnår på samme tid mere viden om området.

Den manglende forståelse fra sygehusene er en oplevelse, som Louise Weinreich kan spejle sig i. Da hun og hendes mand deltog i COPL, var det første gang, de oplevede at blive mødt i øjenhøjde af sundhedsvæsnet.

”Det var som om, at de så vores sorg. De så, at vi var kede af det. De var forstående og spurgte ind til, hvordan vi rent faktisk havde det, spurgte mere ind til, hvad vi havde oplevet. De virkede interesserede,” siger Louise Weinreich.

Louises verden gik i stå

Da Louise og hendes mand var ude for, hvad der viste sig at være deres fjerde graviditetstab, tilmeldte de sig forskningsprojektet. De er blandt de 40 procent, hvor man ikke kan finde årsagen til graviditetstabet.

”Da jeg så, at man kunne være med i COPL, var jeg slet ikke i tvivl. Jeg var manisk og desperat over den halve årsventetid, vi gik i møde. Jeg havde også en forhåbning om, at de kunne give os nogle svar. Det kunne de desværre ikke,” siger Louise Weinreich.

De havde ingen idé om, hvad der ventede dem, da Louise og hendes mand skulle til en tryghedsscanning hos en gynækolog. For modsat de andre graviditetstab var der ingen tegn på en abort.

Der var ingen blødning som de andre gange. Under scanningen er sygeplejersken meget stille. Hun siger faktisk ingenting, men roder rundt med scanneren uden at sige et ord. På det tidspunkt går det op for Louise, at der er noget galt, men hun ved ikke hvad

Til sidst henter sygeplejersken en gynækolog, som også laver en scanning, og siger kort tid efter: ”Det er jeg rigtigt ked af.”

”Der var min verden allerede gået i stå,” siger Louise.

”Sygeplejersken skulle så forklare proceduren for den medicinske abort. Jeg sad og stortudede, og min mand sad ved siden af og prøvede at trøste mig. Der smiler sygeplejersken bare og siger, at det er helt normalt. Hun kan slet ikke se, hvordan vi sidder og har det,” siger Louise.

Det er ikke almindelig praksis at tilbyde psykologisk hjælp til forældre, der har oplevet graviditetstab inden uge 12. Men hos COPL følte Louise og hendes mand sig mødt af personalet på et menneskeligt niveau.

”Jeg kan huske dagen efter selve den medicinske abort. Der ringer en fra COPL for at følge op på, hvad vi skal gøre med de her prøver. Hun spørger, ”hvordan har du det, du har lige aborteret.” Jeg havde ikke regnet med at få den omsorg. Jeg tænkte, at det jo bare er et forskningsprojekt, de skal bruge, hvad der er i en beholder til forskning. Jeg havde ikke overvejet, at de var interesserede i mig,” siger Louise.

Bærer sorgen med sig resten af livet

”De sagde, at man kunne ringe, hvis der var noget, hvis man bare havde lyst til at tale om det. Der var en, der ville lytte til en i stedet for bare at sige, at det var normalt, og at man skulle i gang igen,” siger Louise.

Det er en del af den forskning, som COPL laver, men det kommer også ud fra et reelt ønske om, at gøre oplevelsen bedre for par, der oplever graviditetstab. Parrene føler ofte, at de har mistet et barn, ikke at de har været ude for en naturlig del af at være kvinde.

”Vi bruger en del ressourcer på at bistå parrenes mentale bearbejdning af tabet. Vi gør det med formål på at blive klogere på området, fordi der har nok generelt været en anskuelse af, at det er noget, der hører sig til at være kvinde i den reproduktive alder. Men parrene er dybt påvirkede af det. Nogle bærer det med sig resten af livet. Det er en reel sorg, de oplever,” siger Tanja Schailkjær Hartwig.

Den sorg, kan Louise Weinreich godt genkende.

”Det er det hårdeste, jeg nogensinde har prøvet. De sidste to år har været forfærdelige. Jeg føler ikke, at jeg har lavet andet end det her. Min krop er bare gået i en form for overlevelsesmode, fordi det er den eneste måde, jeg kan være i det på,” siger Louise.

”Jeg havde aldrig håbet, at jeg skulle være med i den her klub. Manges respons efter, at det skete første gang, var at spørge, hvor langt jeg var henne. Men for mig var det et tab af et barn, ligegyldigt hvor mange uger jeg var henne. For jeg var gravid. Det kan ingen tage fra mig,” siger Louise Weinreich.

Henriette Von Der Recke var 26 år, da hun efter en svær fødsel udviklede stærke smerter i underlivet, især under menstruation og ved ægløsning. Alligevel tog det syv år, før hun blev diagnosticeret med endometriose. I dag er hun i behandling, men mistroen sidder stadig dybt i hende.

Af Simon Marvig Ravn

Ti dage om måneden i syv år følte Henriette, at der blev skåret i hendes underliv. fNår det er rigtigt slemt, ligger hun på gulvet og gør sit bedste for ikke at bevæge sig. Det hjælper en smule at ligge stille.

Det tog alligevel mange lægebesøg og ikke mindst tid, , før Henriette fik stillet en korrekt diagnose og kunne begynde at få behandling. Hun blev ligesom mange andre ikke taget alvorligt, da hun kom som en ung kvinde med smerter i underlivet.

Mistanken om, at Henriette Von Der Recke havde et problem, startede i 2009, da hun havde stærke smerter ved menstruation. Smerterne begyndte for alvor, da hun i 2011 aborterede, og hun fik fjernet to liter blod fra. Smerterne var især til stede ved ægløsning og under menstruation,

”Ægløsninger stak med knive i syv år. Jeg var til flere gynækologer og min egen læge. De mente at det var psykisk, at jeg lavede for mange knibeøvelser, eller at jeg havde en cyste. De forstår ikke, at det gør ondt, når det gør ondt,” siger Henriette.

De stærke smerter betød, at Henriette havde svært ved at leve en almindelig hverdag. Hun var nødt til at lægge sig flere gange.Det var det eneste, der hjalp en smule. Det fik hende også til at føle, at hun ikke kunne tage sig nok af sin søn Oliver.

”Jeg følte ikke, at jeg havde et bånd til min søn. Det er først kommet senere. Jeg følte mig utilstrækkelig og som en dårlig mor. Jeg følte simpelthen ikke, at jeg var god nok,” siger hun.

Jordnøddeolie skulle løse smerter ved samleje

De mange ture til forskellige læger og gynækologer så ikke ud til at fungere. I et enkelt tilfælde, da Henriette fortalte en læge, at hun havde svære smerter ved samleje, fik hun at vide, at hun skulle bruge jordnøddeolie.

”Jeg frøs bare. Jeg vidste slet ikke, hvad jeg skulle sige,” siger Henriette.

Hendes oplevelse med lægerne, når de spurgte ind til hendes søn, gjorde hende oprevet.

”Jeg har svært ved at gå til lægen nu. Jeg stoler mindre på dem. De spørger altid, om man er førstegangsmor og antyder, at man er uvidende,” siger hun.

Henriette blev diagnosticeret med endometriose i 2018 efter at have været ved flere læger og gynækologer i både Roskilde, Hillerød og på Riget. Det gav hende en endelig forklaring på, hvorfor hun havde så mange smerter.

I dag modtager Henriette en behandling, som består af, at hun har fået en hormonspiral og tager minipiller. Henriette håber mest af alt, at sygdommen bliver mindre tabuiseret, så det er lettere at tale om.

”Det er meget tabubelagt, det er, som at det virkelig overgår folks grænser. Det er bare ikke noget, man går rundt og taler om,” siger hun.

Behandlingen betyder, at Henriettes voldsomme smerter ikke er så invaliderende længere. Det havde været en hård kamp, men hun mener ikke, at man skal lade sig synke ned i det. ”Efter at jeg er blevet mor, er jeg begyndt at sige mere fra, også overfor læger. Selvfølgelig ville jeg gerne have været foruden sygdommen, men jeg prøver at tænke positivt. For det er ikke bare for mig selv nu, det er også for min søn,” siger Henriette Von Der Recke.